L'enfant ou l'autisme

Tous les enfants viennent avec leur personnalité. Tous, sans exceptions. Différents ou non.

Cependant, lorsqu’un enfant vient au monde et développe une certaine différence le démarquant des enfants de son âge, cela peut devenir ardu pour les parents qui vivent à temps plein avec l’enfant de faire la différence entre le trouble et sa personnalité.

Ardu? Proche de l’impossible.

Qu’est-ce qui définissent une particularité, un trouble? Qu’est-ce qui fait qu’un enfant ayant un simple retard de langage, est seulement « fait comme ça » et le rattrape avec le temps mais l’autre enfant lui a un trouble.

Si un enfant a un retard de langage, avec un contact visuel fuyant et des jeux répétitifs comme remplir et vider des contenants, il a un trouble selon les spécialistes. Il cumule différents comportements dit « atypiques ». Pourtant le même enfant, sans retard, avec un bon contact visuel qui a des jeux répétitifs? C’est sa personnalité. Il aime jouer d’une façon différente. C’est un enfant tout simplement.

Dans un cas, on laisse l’enfant faire parce que ça ne dérange pas. Dans l’autre on croit devoir corriger le comportement atypique parce que ça dérange.

Départager le trouble de l’enfant, avec ou sans cadre de référence, est très complexe.
Pour les parents, c’est un vrai casse-tête. Comment bien intervenir avec un enfant lorsqu’on ne sait même pas vraiment si certains des comportements sont « normaux », une phase, un caprice ou plutôt un problème réel, une incompréhension, une interprétation différente de l’environnement?

L'arrivée de l'autisme

La vie a commencé avant l'autisme. C'est ainsi que vous trouverez quelques extraits d'avant "Derrière l'autisme". 

On doit parfois apprendre rapidement que la vie est remplie de surprises et d’imprévus. On vit, mais on ne contrôle pas un événement aussi complexe que mettre au monde des enfants. Je l’ai appris à la dure lors de ma première grossesse. Pourtant, je savais déjà, ma mère ayant perdu un enfant peu après la naissance dû à de multiples malformations trop graves dont elle-même est atteinte.

Non la vie n’est pas tout faite de rose.

Durant ma première grossesse j’ai appris, en plus du problème inexpliqué de manque de liquide amniotique me gardant alitée pour la majeure partie de la grossesse, que notre fille avait une petite malformation au cœur. Comme sa grand-maman. C’était sans gravité heureusement et tout s’est résorbé rapidement. Mais je me suis rappelée, même si je savais que la décision d’avoir des enfants venait avec ses risques. Avoir des enfants, c’est un coup de dé, ils peuvent être malades, handicapés, en santé… On s’imagine les voir grandir, avoir des enfants, mais qu’en sait-on réellement?

L'autisme, on a l'impression qu'il arrive chez nous comme un étranger qui n'était pas invité.

Pourtant, l'autisme, il était là. Il est arrivé chez nous sans qu'on le voit vraiment s'infiltrer, pourtant, sans le savoir, c'est nous qui l'avions invité en jouant la loto de la vie.

L'autisme n'est pas vraiment un étranger. Il était là dès les premières heures, caché derrière les pleurs du premier souffle, l'odeur du petit être tout neuf qui venait tout juste d'être déposé dans nos bras l'instant suivant sa naissance.

Le parcours de Tommy, notre parcours avec l'autisme, n'a pas commencé lors de nos premiers doutes ni lors du diagnostic. C'est un parcours qui a commencé lors des premiers mouvements, des premiers rêves du bébé à venir, des premiers jours suivants la naissance.

Parfois, l'autisme s'est montré, sans vraiment qu'on sache que c'est lui qui était là... Avec un bébé plus difficile, des crises inexplicables, un enfant "pas comme les autres" mais sans en être certains. Parfois, l'autisme nous a sauté en pleine face, bien caché derrière un enfant qui nous semblait "bien aller", "comme les autres" jusqu'à ce que soudainement il sorte du placard, sans avertissement. Il était bien là... depuis le début.


Tommy, c'était la pointe de l'iceberg d'un monde beaucoup plus complexe, bien caché, un monde que je vous laisserai découvrir au fil des 530 pages du livre Derrière l'autisme.