Le livre

Il y a quelques années déjà, j'ai eu un rêve. Je ne me souviens plus vraiment de l'ordre des événements. Était-ce après que des parents m'aient demandé un livre, en 2010, lorsque je me cherchais en tant que mère, ou bien était-ce après, lorsque j'ai laissé tombé le projet, pour avoir un autre rêve plus tard.

Deux ans et demi plus tard, j'ai eu le sentiment que les choses n'avaient pas changées. Que ce que je voulais offrir aux parents n'était toujours pas présent et que c'était un gros manque dans le monde de l'autisme.

L'autisme, sous toutes ses nuances. Pas blanc, pas noir, plusieurs teintes de gris, vraiment, un gros dégradé de vie.

Pourquoi? Parce que j'ai entendu des récits très sombres. Ensuite, j'ai entendu des reproches, que l'autisme ce n'était pas vrai que c'était sombre, qu'ils étaient la preuve que c'était du positif.

Qui sommes-nous pour juger ce qui se passe dans les foyers? Qui sommes-nous pour juger ce que les parents vivent, leur douleur, leur deuil? Ce n'est pas parce que nous avons un enfant autiste et que nous le vivons d,une certaine façon, que c'est de même dans la maison du voisin.

J'ai eu envie d'offrir ces nuances de gris, mais surtout, l'autisme, ni sauvé, ni rescapé, ni enfoncé, juste la vie avec un enfant différent. Ma vie, pas celle des autres, mais dans laquelle je crois que par toutes les nuances, les gens pourront s'y reconnaitre d'une façon ou d'une autre, dans certains passages, moins dans les autres, mais qu'ils pourront se sentir compris, et qu'ils ne se sentiront pas seuls.

Mon rêve, c'était d'offrir aux parents un moyen de se reconnaitre, de comprendre aussi ce qu'ils vivent avec leur enfant, non à travers des livres "médicaux" mais à travers le quotidien de d'autres enfants autistes. À travers les anecdotes, les doutes, pourquoi mon enfant est autiste? Ce n'est pas toujours clair, le jour qu'on recoit un diagnostic d'autisme chez un enfant qui pourtant parle, semblait bien se développer alors qu'on a en tête tellement de clichés.

J'ai eu envie de leur faire connaitre l'autisme sous différentes formes, les difficultés du quotidien, de sa sévérité à sa légèreté... car parfois, on croit que la sévérité du diagnostic est indicatrice des difficultés que les parents peuvent vivre avec leur enfant, et pourtant, c'est tellement plus complexe que ça.

J'ai eu ce rêve, d'offrir cette possibilité aux parents, de se lire, de se reconnaitre, et qu'ils puissent ensuite dire à leur famille : "Voilà, c'est comme ça que je me sens, c'est ca que je vis."

J'ai eu ce rêve de vouloir le temps de 487 pages, permettre aux gens qui ne s'y connaissent pas de mieux comprendre ce qu'on traverse, mais encore plus, j'ai voulu qu'ils le vivent, qu'ils le ressentent à travers leur lecture, qu'ils vivent nos doutes, qu'ils nous jugent, pour mieux comprendre au fil des pages, pour comprendre l'étiquette, pour comprendre la différence, notre désir plus fort que tout d'aider nos enfants, de leur offrir le mieux...

En mars 2014, ce rêve sera réalisé.

Derrière l'autisme se veut l'histoire de cinq ans de vie avec l'autisme. Des premiers soupçons à l'entrée dans un nouveau monde jusqu'à l'arrivée dans le monde scolaire. De 2008 à 2012 il relate Le parcours de Tommy avec l'autisme, mais aussi notre parcours en tant que parents, vivre dans un nouveau monde et l'apprentissage de la différence au jour le jour, chez soi, mais aussi dans la société.

Derrière l'autisme se veut un livre pour se reconnaître en tant que parents, pour se rappeler que derrière l'autisme il y a nous mais il y a aussi la société et surtout, l'autiste lui-même qui a besoin qu'on ne l'oublie surtout pas, non en tant qu'autiste, mais en tant que personne à part entière. 

Derrière l'autisme se veut un livre pour tous mais aussi pour l'entourage, ceux qui ne vivent pas l'autisme directement mais qui souhaitent mieux comprendre l'impact que celui-ci peut avoir dans une vie.

Derrière l'autisme, c'est mon histoire. Ce n'est pas l'histoire de l'Autisme avec un grand A, mais c'est tout de même l'histoire de plusieurs familles.

Derrière l'autisme, c'est moi, qui le vit en tant que mère d'enfants différents, car l'autisme nous a réservé plus d'une surprise, plus d'une étiquette. C'est moi, avec mes doutes, mes joies, mes peines, les beaux moments et les moments plus difficiles.

Derrière l'autisme, ce sont eux. Nos enfants, sous toutes les couleurs, des joies aux peines, des succès aux régressions soudaines, du mystère à la compréhension.